برده داری نوین آمریکا
بردگان نوین آمریکا
زایمان پس ازپیوندرحم
حاملگی پس ازپیوندرحم
داستان سه نسل
داستان سه نسل
پیوندسر
اولین اقدام برای پیوندسر

پرستارمهربان

قهرمان ملی آلمان یک قاتل است.

نشانه های سرطان
باعلامت های سرطان آشناشویم
پیوندپوست
تغییرچهره واقعی
درمان گیاهی درد
درمان دردمفاصل باطب گیاهی
خلیج همیشه فارس
سخنگوی ملت درمیان اعراب
Arrow
Arrow
Slider

بیماران نادر در سامانه سبنا ثبت نام کنند

نوشته شده توسط www.tasnimnews.com در . ارسال در خبرهای پزشکی ایران

امتیاز کاربران

ستاره غیر فعالستاره غیر فعالستاره غیر فعالستاره غیر فعالستاره غیر فعال
 

 به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، بیماران نادر و مدیران بنیاد نادر در میزگردی با موضوع بررسی وضعیت بیماران نادر در خبرگزاری تسنیم ، به مقولات مختلفی از مسائل و چالش های دارویی، تشخیصی و حتی درمانی بیماران نادر پرداختند که مشروح این میزگرد به زودی منتشر می‌شود. در این رابطه یاسر داودیان - رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این میزگرد با تشریح سامانه سبنا عنوان کرد: این سامانه برای مدیریت آمار و وضعیت بیماران نادر کشور طراحی شده است و این بیماران می‌توانند مشخصات و مدارک بیماری خود را در این سامانه بارگذاری کنند. وی ادامه داد: یکی از مهمترین راهکارها برای روند ارائه خدمات بهتر تشخیصی و دارویی به بیماران نادر ثبت دقیق آماری آنها است که هنوز در کشور آمار دقیقی از این بیماران وجود ندارد درحالیکه وجود یک آمار ملی و درست- منجر به رصد و بررسی بهتر مشکلات این بیماران می‌شود.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرد: البته طی یک دهه فعالیت این بنیاد و با تلاش مرحوم علی داودیان - اطلس بیماران نادر جمع آوری شده است ولی در سامانه سبنا باید تعداد بیماران که برآورد می‌شود تعداد قابل توجه ای نیز هستند، جمع آوری و پالایش شود.
داودیان خاطرنشان کرد: در این راستا بیماران نادر می‌توانند با مراجعه به سامانه سبنا به آدرس وبگاه http://radoir.org و یا به صورت مستقیم به آدرس http://84.241.37.244:2021/sabna/ مشخصات و مدارک بیماری خود را بارگذاری کنند تا به روند پرونده آنها رسیدگی شود.

iran rare dis
گفتنی است اطلاعات آورده شده در اطلس بیماریهای نادر - بر مبنای اطلاعات اکتسابی و جمع آوری شده 70 نوع بیماری نادر شناخته شده در ایران است که به شرح ذیل است:
آتاکسی ارثی اتوزومال غالب
آتاکسی فردریش
آتروفی
آتروفی عضلانی ستون فقرات
آرتریت روماتوئید جوانان
آکرومگالی
آکندروژنزیس
آلزایمر
آلکاپتونوریا
آلوپسی آره آتا
آمیوتروفیک لترال اسکلروزیس
آندوکاردیت عفونی
آندومتریوزیس
اپی لپسی
اپیدر مولیز بولوزا
اچ تی ال وی نوع اول و دوم
اسپوندیل آرتریت آنکیلوزانت
استئوژنزیس ایمپرفکتا
اسکلرودرمی
افزایش فشار خون ریوی
انسفالوسل
ایکتیوز
بلوک مادرزادی قلبی
پروتئینمی
پلی سیستمی ورا
پورپورای هنوخ شوئن لاین
پولیپ های غده های خانوادگی
دیستروفی عضلانی بکر
دیستروفی عضلانی دوشن
دیستروفی عضلانی لیمب گریدل
سارکونیدوز
سردردهای خوشه ای
سلول داشی شکل
سلیاک‌
سندرم استورج وبر
سندرم اهلر دانلوس
سندرم بهجت
سندرم پروتئوس
سندرم داون
سندرم زلوگر
سندرم ژیلبرت
سندرم کالمن
سندرم گیلن باره
سندرم مادرزادی هورنر
سندرم مارفان
سندرم مواِنک
سندرم هانتر
سندروم آرسکوگ
سندروم جلیلی
سندروم ولفرام
سیستیک فیبروزیس
فلج مغزی
فیبروز کیستیک
کاناوان
کاوازاکی
کرون
کلیه پلی کیستیک
کم‌خونی آپلاستیک اکتسابی
گریوز
لوپوس
میوپاتی دیستال
میاستنی گراویس
نقص فاکتور XIII
نوروفیبروماتوز
هانتینگتون
هپاتیت B
هلی هلی
هما چوری خوشخیم خانوادگی
هوچکین
هیپرلیپوپروتنینمی نوع سوم

درباره ی ایران مدلاین

IranMedline

باسلام مدیریت سایت ایران مدلاین با هدف دستیابی آسانتراطلاعات طبی/بهداشتی برای همگان ، بویژه پزشکان و پیراپزشکان ، اقدام به انتشاراین سایت نمود. سایت کنونی که بدنبال تغییرات کلی واساسی برمبنای توصیه ها و پیشنهادات شما عزیزان دستخوش دگرگونی وسیعی شد، حاصل ساعتها تلاش گروه طراحی ، نویسندگان، هنرمندان وپزشکان همکارسایت رابه شما جویندگان علم ودانش ارائه می دهد. معهذا بازهم درانتظار نظرات همه شما هستیم.هدف اصلی سایت، ارائه اطلاعا ت جامع علوم پزشکی و بهداشت و تمام شاخه های وابسته به آن می باشد.لذا استدعا داریم هرگونه کمبودی دراین زمینه رابه ما یادآوری نمائید.

متاسفانه سایت کاملی که تمامی اطلاعات موردنیازشما رادرزمینه علوم پزشکی و حرف وابسته فراهم نماید به زبان فارسی موجودیت نیافته بود، وجهت دستیابی به موضوعات مورد نظرلازم بود تمامی سایتهای فارسی /غیرفارسی راجستجو کنید تا شاید برحسب تصادف به اطلاعات موردنظرتان دسترسی بیابید.